viernes, 18 de febrero de 2022

Querido diario por Sara Álvarez. Día Internacional del Síndrome de Asperger

 

Un año más vuelve la fecha que tenía tantas ganas que llegará con mucha ilusión.

Ha llegado la fecha especial y siento decirte que no sé cómo describir mis emociones esta vez. Por un lado, estoy contenta pero por otro triste.

¿Los motivos? Muy sencillos. Estoy contenta porque es un día en el que se me pasan pensamientos positivos por la cabeza. Uno de ellos el sentirme afortunada por muchas cosas que he conseguido. Sobre todo el adaptarme al mundo laboral que nadie sabía si iba a ser capaz. Ni siquiera yo.

Pero estoy triste porque estoy cansada de ver que el Síndrome de Asperger no está tan conocido. Estoy harta de observar cómo dan tanta importancia a otras discapacidades y nosotros seguimos siendo como los que han venido de otro planeta sin llegar a entender al mundo. Y que ellos nos entendieran a nosotros.

Es muy difícil de explicar y sólo lo sufren los seres queridos de las personas con TEA que van descubriendo día a día nuevas situaciones hasta llegadas a un punto en el que dudan si pueden vivir una vida normal o se quedan estancadas en el infinito.

La sociedad ha sido injusta y cruel y cada vez menos se ve en las noticias u otros medios de comunicación hablar sobre este trastorno que se les olvida y se acuerdan cuando llega un 18 de febrero o 2 de abril. Siempre con la palabra clave que lo repiten pero poco se cumple “comprensión”.

Luego si han puesto un documental o han entrevistado a alguien con TEA contando su experiencia, lo han transmitido en una hora donde no todo el mundo se puede adaptar a verlo debido a la programación con otras cosas rutinarias.

Estoy muy cansada de preguntar por qué nos apartan a nosotros cuando también tenemos derecho a que nos recuerden. Si tanta importancia se da a todos los problemas ¿por qué el Síndrome de Asperger no está tan estudiado? Cada vez siguen saliendo más casos por lo que hay que seguir investigando y defendiendo los derechos de estas personas.

Cuando una persona neurotípica ve a un Asperger de repente por la cabeza se pasa Einstein y cree que podría tener la misma inteligencia pero en realidad no es así.

Es cierto que cada uno puede tener un talento, ritual o hasta costumbre común, pero hay diferencias. Sí que hay personajes históricos y famosos que lo son, unos diagnosticados desde el principio y otros descubiertos más tarde.

Lo peor es que haya personas diagnosticadas con TEA años más tarde, siendo adultos y hasta con edades más maduras. Siempre pienso que lo mejor es saberlo cuanto antes mejor. Si a una persona mayor le descubren que tiene Síndrome de Asperger lo pasa mal.

También hay gente que han tenido un diagnóstico falso y el verdadero nombre lo ha conocido después. Por desgracia yo he tenido esa suerte.

En mi caso me considero una “Aspergirl” afortunada por haber conseguido metas, la mayoría con mucho trabajo y siempre siendo consciente de lo duro que es sobre todo haciendo un esfuerzo doble o triple.

A mí me diagnosticaron Síndrome de Asperger con 25 años después de estar desde los 3 o 4 años con otro nombre y nadie se dio cuenta después de tantas pruebas.

Fue duro que me cambiaran de etiqueta pero sacaba las fuerzas reflexionando “Tarde para cambiar el pasado pero a tiempo para el mejor futuro”.

Hoy en día vivo mi vida tranquila con mi trabajo, mi pareja (también Asperger), Hobbies que me hacen feliz y me ayudan a enriquecer más mi vida y sintiéndome afortunada por lo que he conseguido.

Nada fue fácil y mi vida ha sido siempre una lucha y una historia de superación que he estado escribiendo en todos los libros llenando de recuerdos maravillosos y experiencias.

Aquí me encuentro escribiendo mientras oigo piezas de Mozart, con mi libro favorito al lado titulado: “El curioso incidente del perro a medianoche” de Mark Haddon. Lo he vuelto a leer para recordar. También deseando que llegue el fin de semana para ver en DVD con mi chico la serie “Good Doctor” que nos encanta, nos reímos, emocionamos y tomamos con humor.

Voy a celebrar este día con alegría y pensando en positivo, no quiero pasar un mal rato recordando las cosas malas que me han pasado, que ya he llorado bastante.

Si hay una cosa que más deseo es estar unida con todas las personas con Síndrome de Asperger juntando las manos para pedir que este trastorno sea conocido y no esté siempre apartado porque haya problemas más grandes. Que se investigue más y no seamos siempre los invisibles del mundo.

No hay nada más duro que vivir la vida fingiendo como si fueras normal cuando en realidad hay algún problema.

Pero si se aprende a vivirlo y la sociedad fuera más comprensiva, así nos sentiríamos más felices...


SARA ÁLVAREZ ARENAS


jueves, 10 de febrero de 2022

¡Volvemos a la carga! con el V Ciclo de Formación sobre Trastornos del Espectro del Autismo y Síndrome de Asperger

 

La Asociación Asperger-TEA Jaén organiza el V Ciclo de Formación sobre Trastornos del Espectro del Autismo y Síndrome de Asperger.

El ciclo de formación completo serán 3 días. Comenzará el día 5 de marzo de 2022 con Agustín Illera, licenciado en Filosofía y Ciencias de la Educación por la Universidad de del País Vasco, viene desempeñando su actividad laboral en la Asociación GAUTENA (Asociación de Padres y Familiares de Personas con Autismo de Guipúzcoa). Actualmente es miembro de la Red de Consultoría de Plena Inclusión. Su formación será sobre: Vida Adulta y Sexualidad en TEA.

El 2º día del ciclo de formación será el día 23 de abril, nos acompañará Rosa Álvarez con su formación sobre: Entornos amigables: apoyos visuales en espacios para personas con TEA. Rosa es licenciada en Psicología Clínica en la Universidad de Sevilla y Máster Universitario en “Discapacidad, Integración y Necesidades Especiales” en la universidad de Cádiz, su experiencia laboral gira en torno a las personas con TEA. Desde 2.002 es Directora Técnica de la Federación Autismo Andalucía.

La última formación será el 28 de mayo a a cargo de Lola Garrote vendrá a hablarnos sobre el TEA en femenino: de la infancia a la vida adulta. Es licenciada en Psicología clínica y escolar por la Universidad de Barcelona y Postgrado en Neuropsicología por el ISEP. 

Puedes inscribirte en el siguiente formulario: https://forms.gle/PXN7S66jwRmuQvPH7

 ¡ No pierdas la oportunidad de formarte !

Os esperamos