Mi papá es diferente.

Artículo de I.Mezcua.

“Mi papá es diferente”, eso es lo que deben de pensar muchos niños cuyos padres tienen Síndrome de Asperger.

Como padres somos diferentes

Siempre escribimos y hablamos de niñ@s asperger pero pocas veces nos paramos a pensar que muchos de esos niños ya somos adultos e incluso padres.

Conocemos las dificultades que deben afrontar los padres de niños con síndrome de Asperger pero, ¿cómo es tener un padre con Asperger?

Las personas con Asperger tendemos a ser inflexibles y es un comportamiento que a un niño le resulta difícil de aceptar. Solemos ser dominantes, arrogantes y tenemos dificultad para comprender los sentimientos de nuestros hijos. No logramos interpretar correctamente las expresiones faciales ni descifrar lo que nuestros hijos piensan o sienten.Como consecuencia, nuestros hijos se suelen mostrar desconcertados y creen que su padre es insensible, frío y hasta cruel. Ademas no solemos tener término medio… Las cosas o están bien o están mal, no existen grises. Todo esto provoca que nuestra educación sea muy severa.

Por lo general, los padres con Asperger también tenemos unos valores morales y éticos muy elevados, pero a la vez inflexibles, y esperamos que nuestra familia esté a la altura.

Yo creo que se debiera de crear una guía para niños en la que les expliquen como tratar a un padre con Asperger.

Estudios en el Reino Unido han certificado como acudían niños a consultas psicológicas por problemas de comportamiento y posteriormente se identificó que el problema no recaía en el niño sino en el padre con Asperger que hasta ese momento no había sido diagnosticado.

Indagando y tras mucho leer he encontrado un libro que aborda éste tema: “Something Different About Dad”. El libro, publicado en 2011, ilustra mediante caricaturas adaptadas para niños acerca de cómo un padre con Asperger afecta a la familia.

Relación entre padres e hijos

Un padre con Asperger actúa con indiferencia en situaciones que son realmente importantes para el niño, quien ve a su padre con una actitud insensible y falta de afecto. El niño se siente descuidado o lleno de resentimiento.

Según los especialistas no es suficiente que otros padres justifiquen su conducta con sólo decir: “tu padre es así”.

Kirsti Evans, en su libro “Something Different About Dad”, dice que: “es de suma importancia dar a conocer esta enfermedad y las consecuencias que genera en la familia”. Recibir el diagnóstico constituye un primer paso primordial. “Dará mayor importancia al problema y será un incentivo para los miembros de la familia a investigarlo, y es posible que inicien la búsqueda de un tratamiento adecuado. Para la familia, este paso es muy importante para poder conocer a qué se enfrentan”.

Sin embargo, hemos de tener en cuenta que en el Asperger existe un amplio espectro; si la situación no es tan compleja es posible que la familia se adapte a las necesidades del padre con Asperger de un modo informal, siempre y cuando todos
tengan conocimiento de los efectos que causa el síndrome.

Pero nosotros como adultos Asperger también necesitamos entender el motivo de nuestras conductas y asumir la responsabilidad de cómo interactuar con los demás, como por ejemplo, irnos de una habitación llena de gente cuando nos sintamos amenazados por una sobrecarga sensorial.

Porque soy distinto, no menos.

Mundoaspie es el blog de I.Mezcua, adulto con Síndrome de Asperger.

Ha creado una lista con las características y motivos por los que es Asperger.

“Asperger. Porque soy distinto, no menos”

Las razones que creo que me hace diferente, no menos.

1. Soy muy literal.

2. La ansiedad me hace tener tics. Con mi nariz y mis ojos.

3. ¿Estás sentado en mi lugar? Está bien, no hay problema. ¡Ese es mi lugar, ese es mi lugar, ese es mi lugar!

4. ¿Derecha o izquierda? Dame un momento ¿dónde tengo el anillo?

5. Tengo que decirte algo importante, no te voy a mirar, tengo que organizar mis ideas y para eso no puedo mirarte.

6. Cruzo los brazos ¿está bien? No, mejor los pongo a un lado, no. ¿Qué hago con mis brazos?

7. Estoy nervioso, aleteo mis dedos unos contra otros, me calma.

8. Esa canción la escuche un par de veces y ya me la sé.

9. Veo gente conocida y me escondo. Veo un niño pequeño y voy a conocerlo.

10. Puedo hablarte de un tema que me interese durante horas.

11. ¿Quieres hablar de Apple? He leído muchos artículos y he investigado con mis dispositivos.

12. ¿Quieres hablar de los vampiros? ¿Qué no sabes de verdad quién fue Lilith?

13. ¿Bailar? Mi cuerpo no sabe qué es eso.

14. He tropezado con la cama, con la puerta, con la pared, contigo.

15. Se me cayó un vaso, y otro, y otro, ahora la cuchara, ahora el tenedor, soy torpe..…

16. Listo para salir. No espera, esta ropa no es la adecuada, voy a cambiarme.

17. No me gusta cambiar algo que ya teníamos planificado.

18. ¿Estoy hablando mucho? ¿Estoy hablando rápido? ¿Hablo muy alto?

19. ¿Tengo que salir de casa? No, por favor. Mi casa es mi refugio. ¿Vas a venir a casa? No, por favor, mi casa es mi refugio.

20. Me programé para ésta rutina y tú me la cambiaste. Me acabas de arruinar el día.

21. Dijiste a las 10:00 y te cortaste con un cuchillo.  Por eso llegaste tarde, lo entiendo. Pero dijiste a las 10:00.

22. No me llames, escríbeme un mensaje.

23. Todo es tan complicado……

24. Hoy decidí no hablar, no voy a contestar el teléfono. Disculpa, no es nada personal.

25. Mis emociones son intensas.

26. Escribir alivia mi ansiedad.

27. Las injusticias me afectan mucho.

28. Soy honesto. Y en la sociedad actual en la que vivimos esto es una desventaja.

29. Practico mentalmente lo que te voy a decir.

30. Necesito mucho tiempo a solas.

31. Es probable que me invites y diga que no. Es probable que me invites y diga que sí y después aproveche cualquier excusa para no ir. De todos modos, me gusta que me invites.

32. Recuerdo mejor con imagines visuales.

33. No dejo de mover mis piernas, o mis manos. Siempre estoy moviendo algo.

34. De pequeño caminaba en puntillas, a veces aun lo hago. 

35. Un tema puede obsesionarme.

36. Podría comer lo mismo todos los días de mi vida.

37. Quiero que sepas que tengo Asperger, no como excusa, de verdad que me esfuerzo por ser mejor. Quiero que lo sepas para que me entiendas. Pero también me da miedo que pienses que estoy loco.

38. Quiero salir a compartir contigo una comida, pero no quiero que juzgues mi manera “única” de comer.

39. Necesito que seas claro conmigo si necesitas o esperas algo de mi. Eso me ayudará a estar tranquilo.

40. Cuando me hablan más de dos personas a la vez, las palabras son solo ruidos.

41. No filtro los sonidos. Con excesivo ruido en el ambiente no te oiré, no te enfades.

42. A menudo me sumo en mis pensamientos y me aíslo de la realidad sin darme cuenta.

43. Tengo una cita en un mes y estoy nervioso por eso.

44. Las personas no creen que estoy en el espectro autista porque no choco mi cabeza contra la pared o no me porto como Rain Man.

45. ¿Estas molesto? ¿Sí? ¿No? No siempre puedo leer tus expresiones.

46. ¡Hola! No, no te estaba ignorando. No siempre puedo reconocer las caras. Tengo prosopagnosia.

47. ¡Que de problemas he tenido por ser sincero!

48. Cambie de dirección para no saludarte, nada personal.

49. Estoy en la fila del supermercado para pagar ensayando mentalmente cómo ordenar la comida.

50. No quiero salir contigo hoy porque salí contigo ayer.

51. Puedo ser rudo o descortés, me lo puedes decir, es probable que no me haya dado cuenta.

52. Puedes estar molesto conmigo y sinceramente yo no tener idea del por qué, dímelo.

53. Tengo que hacer una llamada, lo pienso, lo pienso, no, mejor llamo mañana y sigo haciendo mis cosas.

54. Necesitar algo realmente y no comprarlo porque hay gente en la tienda.

55. Los libros, mi iPad, Internet, mi perro, mi mujer y mi hija son mis mejores amigos.

56. Las redes sociales es mi modo de relacionarme.

57. Puedo no ver lo evidente pero captar todos los detalles de algo.

58. Nunca podré entender a alguien que no lee, es simplemente imposible.

59. Sé que no debo decir todo lo que pienso……

60. Veo mi serie favorita por vez…… ya perdí la cuenta.

61. Estoy en una actividad, todos me caen bien, pero necesito salir un rato, no puedo con tanta gente.

62. He ido 20 veces a ese lugar pero no sé cómo llegar.

63. He ido 20 veces a ese lugar, sé cómo llegar, pero no sé cómo explicártelo.

64. Si te digo que no te endiento, es verdad, no te entiendo. ¿Podrías explicarte mejor?

65. No siempre puedo leer entre líneas, o quizás sí, pero no estoy seguro de si sé que es lo que quieres.

66. Disfruto con los datos y las gráficas. Me encanta analizarlas.

¿Por que no confeccionas tu lista? Me encantaría leerla.

De una maestra a los padres: sobre ESE niño que pega, interrumpe e influencia a tu niño.

Artículo escrito por Amy Murray, educadora de educación infantil. Encontrado en "una madre de marte". 
Ojalá todos tuviésemos la mirada de la maestra que escribió esta carta.

        

Queridos padres:

Lo sé. Estáis preocupados. Cada día, vuestro hijo llega con una historia sobre ESE niño. El que está siempre golpeando, empujando, pellizcando, molestando, quizás incluso mordiendo a otros niños. El que siempre va de mi mano en la fila. El que tiene un lugar especial en la alfombra, y a veces se sienta en una silla en vez de en el suelo. El que tuvo que dejar de jugar con bloques porque los bloques no son para lanzar. El que se subió a la valla del patio en el momento exacto en el que yo le decía que parara. El que tiró la leche de su compañero al suelo en un arranque de rabia. A propósito. Mientras yo le miraba. Y luego, cuando le pedí que lo limpiara, vació la caja de pañuelos ENTERA. A propósito. Mientras yo le miraba. El que soltó la más terrible palabrota en la clase de gimnasia.

Os preocupa que ESE niño desmerezca el aprendizaje de vuestro hijo. Os preocupa que absorba mucho de mi tiempo y energía, y que vuestro hijo salga perdiendo. Os preocupa que algún día le haga daño a alguien. Os preocupa que este “alguien” pudiera ser vuestro hijo. Os preocupa que vuestro hijo empiece a usar la agresión para conseguir lo que quiere. Os preocupa que vuestro hijo empeore sus resultados porque quizás yo no me dé cuenta de que le cuesta sujetar el lápiz. Lo sé.

Vuestro hijo, este año, en esta clase, a su edad, no es ESE chico. Vuestro hijo no es perfecto pero suele seguir las reglas. Es capaz de compartir los juguetes sin pelear. No lanza muebles. Levanta la mano para hablar. Trabaja cuando es la hora de trabajar y juega cuando es la hora de jugar. Se puede confiar en que vaya directamente al baño y regrese sin engaños. Cree que las peores palabrotas son “estúpido” y “tonto”. Lo sé.

Fijaos, me preocupo todo el tiempo. Sobre TODOS ellos. Me preocupo por las dificultades de vuestro hijo con el lápiz, por cómo lee las letras otro, por la timidez de esa chiquitina, y porque hay otro que lleva siempre la caja del desayuno vacía. Me preocupa que la chaqueta de Gavin no abrigue lo suficiente, y porque el padre de Talitha le grita por dibujar la B del revés. La mayoría de mis desplazamientos en coche y duchas las dedico a estas preocupaciones.

Pero, lo sé, quereis hablar sobre ESE niño. Porque la B invertida de Talitha no le va a poner un ojo morado a vuestro hijo.

Yo también quiero hablar de ESE niño, pero hay muchas cosas que no puedo contaros.

No puedo contaros que le adoptaron en un orfanato a los 18 meses.

No os puede decir que está haciendo una dieta para descartar alergias alimentarias, y que tiene hambre TODO EL TIEMPO.

No os puedo contar que sus padres están en medio de un horrendo divorcio, y que está viviendo con su abuela.

No puedo contaros que empieza a preocuparme que la abuela beba…

No te puedo contar que la medicación para el asma le agita.

No puedo contaros que su madre es monoparental, y por esto entra en el colegio cuando abre la acogida matinal y se queda hasta la acogida vespertina, y después el viaje hasta casa les lleva 40 minutos y por esto duerme menos que muchos adultos.

No puedo contaros que ha sido testigo de violencia doméstica.

De acuerdo, decís, entendeis que no puedo compartir información personal o familiar. Sólo queréis saber qué estoy HACIENDO al respecto de su comportamiento.

Me encantaría decíroslo. Pero no puedo.

No puedo contaros que va a logopedia, que han descubierto un retraso severo del lenguaje y que los terapeutas piensan que las agresiones tienen que ver con la frustración por no ser capaz de comunicarse.

No puedo contaros que me veo con sus padres CADA semana, y que ambos habitualmente lloran en estas reuniones.

No puedo contaros que el niño y yo tenemos una señal secreta con las manos para que me diga cuando necesita sentarse solo un rato.

No puedo deciros que pasa el descanso acurrucado en mi regazo porque “me hace sentir mejor oír tu corazón, señu”.

No puedo contaros que he estado rastreando meticulosamente sus incidentes agresivos durante 3 meses, y que se han reducido de 5 incidentes al día, a 5 por semana.

No puedo contaros que la secretaria del colegio ha aceptado que le mande a su despacho a “ayudarla” cuando me doy cuenta de que necesita un cambio de escenario.

No puedo contaros que me he puesto de pie en una reunión de docentes y que, con lágrimas en mis ojos, les he ROGADO a mis compañeros que le echen un vistazo extra, que sean amables aunque se sientan frustrados de que haya vuelto a pinchar a alguien, y esta vez, JUSTO DELANTE DE UN PROFESOR.

El asunto es que hay TANTAS COSAS que no puedo contaros sobre ESE niño. Ni siquiera lo bueno.

No puedo contaros que su trabajo en el aula es regar las plantas y que lloró con el corazón roto cuando una de las plantas no sobrevivió a las vacaciones de Navidad.

No puedo contaros que despide a su hermanita con un beso cada mañana, y le susurra “eres la luz de mi vida”, antes de que mamá se aleje con el carrito.

No puedo contaros que sabe más sobre tormentas que muchos meteorólogos.

No puedo contaros que a menudo se ofrece para sacar punta a los lápices durante el recreo.

No puedo contaros que estruja al pelo de su mejor amiga en el descanso.

No puedo contaros que, cuando algún compañero llora, cruza el aula para ir a buscar su cuento favorito desde el rincón de las historias.

El asunto es, queridos padres, que solo puedo hablaros de VUESTRO hijo. Así, lo que os puedo decir es esto:

Si nunca, en cualquier momento, VUESTRO hijo se convierte en ESE niño…

No compartiré vuestros asuntos personales con otros padres de la clase.

Me comunicaré con vosotros con frecuencia, y con amabilidad.

Me aseguraré de que haya pañuelos cerca en nuestras reuniones, y si me dejais, os sujetaré la mano mientras lloráis.

Defenderé que vuestro hijo y vuestra familia reciban los servicios especializados de mayor calidad, y cooperaré con estos profesionales en la mayor medida posible.

Me aseguraré de que vuestro hijo reciba amor y mimos extras cuando más lo necesite.

Seré la voz de vuestro hijo en la comunidad escolar.

Seguiré, pase lo que pase, buscando y descubriendo, todas las cosas buenas, asombrosas, especiales y maravillosas de vuestro hijo.

Os recordaré a él y a VOSOTROS de estas cosas buenas asombrosas especiales maravillosas, una y otra vez.

Y cuando otro padre se acerque, con quejas sobre VUESTRO hijo…

Le contaré esto, una y otra vez.

Con mucho cariño,

La maestra.

No todos somos Sheldon Cooper.

En blogsunidos.com, podemos leer la experiencia de Dani, con Síndrome de Asperger.

"El Asperger se conoce como el trastorno invisible: somos autistas, pero no lo somos del todo. Más bien parecemos unos tíos raros. Muy raros."

                                

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